Danas je Međunarodni dan rijetkih bolesti

0
34

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se zadnjeg dana u februaru. U fokus stavlja svakodnevno življenje oboljelih, njihovih porodica i njegovatelja. Složena priroda rijetkih bolesti, zajedno sa ograničenim pristupom liječenju i zdravstvenoj zaštiti, znači da su članovi porodice obično primarni izvor solidarnosti, podrške i njege svojih voljenih.

Međutim, rijetke bolesti u našem društvu još nisu dovoljno prepoznate, a oboljeli se nalaze na margini življenja.

„Rijetke bolesti“ su bolesti koje pogađaju mali broj ljudi u poređenju sa opštom populacijom i iz njihove se rijetkosti javljaju specifični problemi. Javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 (1:2.000), a procjenjuje se da postoji između 7.000 do 8.000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.

Rijetke bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne, a kod 50% njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Većina rijetkih bolesti su genetičke ili urođene. Među njih se ubrajaju i zloćudne bolesti, rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, trovanja i degenerativni poremećaji.

Kvalitet života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjen nedostatkom ili gubitkom samostalnosti.

Neka od bolesti može biti rijetka u jednoj regiji, a učestala u drugoj, poput talasemije, anemije genetskog porijekla, koja je rijetka u sjevernoj Evropi, ali česta u mediteranskoj regiji.

Tačan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti. Poteškoće na koje nailaze oboljeli od rijetkih bolesti su brojne. Na prvom mjestu to su dijagnostika i liječenje, koje je jako skupo.

Naučna istraživanja u području rijetkih bolesti, kao i međunarodna saradnja, od velikog su značaja, ne samo sa naučnog, nego i sa medicinskog, psihološkog i socijalnog aspekta. Lijekovi namijenjeni za dijagnozu, prevenciju ili liječenje rijetkih bolesti nazvani su “lijekovi siročad” jer ih farmaceutske kompanije ne žele da razvijaju pod uobičajenim tržišnim uslovima, jer je tržište za njih toliko malo da proizvođači ne mogu da vrate sredstva uložena u istraživanje i razvijanje lijeka bez nekih olakšica.

Evropski parlament je 1999. godine usvojio Regulativu (EC) br. 141/2000 o ovim medicinskim proizvodima, sa svrhom da uspostavi uslove koje lijek mora da zadovolji da bi se uvrstio u grupu “siročad lijekova”  i tako obezbjedi olakšice za istraživanje, razvoj i stavljanje na tržište ovih lijekova. 

U BiH postoji nekoliko saveza, asocijacija i udruženja koja se bore za bolji položaj osoba oboljelih od rijetkih bolesti, koje su uglavnom formirali članovi porodica oboljelih.

Ako ste pronašli pravopisnu grešku, označite je i pritisnite Shift + Enter ili kliknite ovdje da biste nam je prijavili.