Na margini zajednice – 14. godišnjica osnivanja Udruženja oboljelih od multiple skleroze

56

Udruženje oboljelih od multiple skleroze Brčko distrikta BiH danas obilježava 14. godišnjicu od osnivanja. To je bila prilika da porazgovaramo sa Slavicom Jekić, predsjednicom Udruženja.

Multipla skleroza je bolest o kojoj se i danas, i pored svih medicinskih dostignuća, nedovoljno zna. Nije poznat njen uzročnik. Osim što se zna da je to autoimuna bolest, još nije otkriven ni konkretan lijek, a i sama bolest se teško dijagnostikuje. Kod multiple skleroze imuni sistem napada mijelinski omotač koji pokriva nervna vlakna i otežava ili sprečava komunikaciju između mozga i ostatka tijela. Simptomi bolesti su različiti – magljenje vida, vrtoglavica i smetnje u održavanju ravnoteže, umor, slabost i nespretnost u jednom udu, učestalo mokrenje, trnci ili obamrlost u nogama. To je bolest centralnog nervnog sistema, koja napada mozak i kičmenu moždinu, a dijagnoza se uspostavlja između 25 i 45 godine života.

Prema nezvaničnim podacima do kojih smo došli u razgovoru sa ljekarima specijalistima, u Brčkom ima više od 100 oboljelih od ove bolesti, ali je u Udruženje učlanjeno oko 45 pacijenata. Mnogo ljudi se stidi da prizna da ima bolest, posebno mlađi ljudi u dobi između 27 i 34 godine. Neki smatraju da mogu sami da se izbore za svoja prava. Neki nisu u stanju da se bave bilo kakvom aktivnošću. Mi za to sve imamo razumijevanja i svima koji žele smo na raspolaganju za pomoć i podršku u našoj sferi rada, savjetodavnu podršku, dodatne informacije o liječenju i ljekarima, tu smo za razmjenu stečnog znanja i iskustva”, kaže Slavica Jekić.

U prethodnih 14 godina Udruženje je organizovalo brojna predavanja i javne tribine o ovoj bolesti i životu s njom. Kao svoj najznačajniji rezultat ističu pravo da preko Fonda zdravstvenog osiguranja jednom godišnje borave 21 dan u nekom banjskom lječilištu, jer manje dana nema efekta na usporavanje progresije bolesti. Takođe, obezbjedili su da interferon beta, medicinsko sredstvo koje usporava razvoj multiple skleroze, bude na esencijalnoj listi lijekova. U ovoj godini podijelili su i higijenske pakete socijalno – ugroženim članovima.

Epidemija nas je mnogo usporila u radu. Mi već imamo oboljenje, tako da smo morali da budemo na dodatnom oprezu od virusa korona. Nismo bili mnogo aktivni pretprošle i prošle godine, ali ove godine smo planirali da organizujemo nekoliko stručnih predavanja za članove udruženja, zatim da imamo psiho terapije, kao vrstu radne terapije i grupni razgovor sa psihologom. Ono što nas jako brine i što će nam otežati rad jeste što smo dobili grant sredstva za projekat, ali nemamo sredstva da izmirujemo obaveze za prostorije udruženja. Donedavno smo taj prostor dijelili sa Udruženjem distrofičara, međutim oni su dobili besplatno na korištenje prostorije u vlasništvu Brčko distrikta BiH, tako da nama preostaje da pokušamo da nađemo neka dodatna i donatorska sredstva da sačuvamo prostorije udruženja”, ističe predsjednica Jekić.

Podsjetila se ovom prilikom i na to kako je osnovano udruženje, kojem je posvetila skoro 15 godina života.

Udruženje je osnovano 2008. godine. U februaru smo imali faktički osnivačku skupštinu, a 12. marta je udruženje registrovano. Prije toga objavila sam na lokalnoj televiziji oglas da planiram da osnujem udruženje i da mi se jave oni koji žele da budu članovi i osnivači. U tome su nas podržali dr Zlata Paprić, dr Dragan Kuzmanović i Centar za socijalni rad. Mi nismo imali novca da registrujemo udruženje, ali smo obilazili političke partije, privrednike, vjerske zajednice iz sva tri naroda i nekoliko dobrih ljudi nam je pomoglo. Kada smo skupili onoliko novca koliko je bilo potrebno da završimo svu dokumentaciju i registraciju, prestali smo da skupljamo. Moja motivacija je bila da se što više ljudi sa MS poveže. Ja sam se razboljela, razbolio se i moj sin, koji je imao sekundarnu progresivnu multiplu sklerozu, sa kojom se živi najduže 15 godina. Nažalost on je preminuo prije četiri godine, a ja sam nastavila dalje da radim sve što mogu da olakšam život i sebi i drugima koji imaju ovu bolest”, prisjeća se Slavica.

Slavica kaže da novi način finansiranja udruženja i fondacija, odnosno nemogućnost dodjele sredstava za redovan rad udruženjima, umnogome otežava funkcionisanje ovog i drugih pacijentskih udruženja.

Znate, zbog ove bolesti mi smo vrlo često i fizički ograničeni. U našem udruženju niko ne vozi automobil, barem ne više. Teško koristimo i računar, pa je nama i pisanje običnog dopisa ponekad muka, a kamoli prikupljanje silne dokumentacije i pisanje projekata. Apelujem na Vladu da još jednom razmotri finansiranje pacijentskih udruženja, dodjelu prostorija za rad pacijentskih udruženja, pa čak i angažovanje administrativnih radnika, asistenata, koji bi nama pomagali u radu kada je riječ o raznim papirološkim poslovima, jer neki od članova pacijentskih udruženja su nepokretni, drugi su slabovidi, slijepi,  neki imaju problem sa sluhom, imaju tremor u rukama i druga opterećenja koja nam otežavaju življenje”, ističe predstavnica udruženja oboljelih od multipla skleroze.

U ime udruženja, ovom prilikom pozivamo sve ljude dobre volje, koji su u mogućnosti da finansijski podrže rad udruženja, da to mogu učiniti uplatom donacija na žiro račun 5520250002223048 kod Addico banke.

I do sada smo u Udruženju imali uspona i padova u radu, ostajali smo bez sredstava, ali smo se uvijek nekako uz podršku dobrih ljudi ponovo vraćali i uspijevali da aktiviramo. Znate, niko od nas ne zna koliko će da živi, i onda želimo da ono što znamo i što smo do sada uradili, prenesmo dalje. Pozivam i mlađe članove, ali i one koji nisu još članovi, da se više aktiviraju i uključe u rad udruženja. Teško je kada ne znate zašto i od čega ste se razboljeli. Jeste li nešto uradili, pa se bolest pojavila. Ljekari kažu da nije nasljedna, ali ja sam viđala mnogo slučajeva da MS imaju majka i sin, kao što je bio slučaj kod mene, zatim otac i kćerka, dvije sestre ili dva brata. Ti problemi i teme koji nas muče, možemo međusobno da razgovaramo, jer se razumijemo, a neki specijalisti su i na mom slučaju radili disertacije, tako da smo u kontaktu sa ljekarima i saznaćemo jako brzo ako ima neki novi način liječenja ili metoda koja usporava razvoj bolesti”, zaključuje Slavica Jekić.

Kaže da se ponekad osjećaju kao nevidljivi članovi društva, a i oni su, kao i svi ostali građani, važni članovi ove društvene zajednice, koji doprinose koliko mogu. Iako danas obilježavaju 14. godina od uspostavljanja, godišnjicu nažalost neće svečano proslaviti, jer za to nemaju finansijska sredstva ni mogućnost da se svi okupe na jednom mjestu u isto vrijeme.

IZVORwww.brckodanas.com
Prethodni postŠta piše u Povelji ugarskog kralja Žigmunda u kojoj se pominje Barkazad (Brčko)?
Sledeći postU Brčkom 27. marta međunarodni polumaraton